Marcos Domínguez / Imagen: Miguel Fernández de Vega y Cristina Cebrián. Madrid
En España se calcula que son 400.000 personas quienes padecen esquizofrenia, con unos efectos y unos estigmas graves para la salud del paciente pero también para su entorno social. Los visibles son los síntomas agudos, que pueden aislar socialmente al paciente, pero también se debe tener en cuenta otros menos visibles que perjudican su rendimiento. En esta patología, el cumplimiento del tratamiento es clave para su control y, a nivel social, hace falta un mayor conocimiento para poder superar los estigmas que se le asocian.
 

De izquierda a derecha: Montserrat Pérez, Agustín Rivero, Jerónimo Saiz y Ana Cabrera.

Agustín Rivero, director general de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia: La estrategia de salud mental se desarrolló de 2009 a 2013, y ahora se está actualizando. No obstante, tenemos que tener bien definida la enfermedad para que podamos hacer llegar a los pacientes los medicamentos adecuados.

Montserrat Pérez, jefa del Servicio de Farmacia del Hospital Fundación Alcorcón y secretaria de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH): Innovación en esquizofrenia es buscar una solución que añada valor a la sociedad. Se trata no solo de que un medicamento mejore la eficacia y seguridad sino también la calidad de vida de los pacientes, disminuya los riesgos, los costes, etc. Todo lo que pueda añadir valor a este problema es lo que entiendo por innovación. Partiendo de esta premisa, en los últimos años ha habido grandes avances en medicamentos para esquizofrenia. Desde los antipsicóticos ‘clásicos’, una denominación que en realidad es académica, se ha pasado a otras clases que disminuyen los efectos adversos, y hemos avanzado en las vías de administración. Queda mucho por hacer, sin embargo: la esquizofrenia es una enfermedad crónica, y por tanto hay que tratar de mejorar la adhesión a los tratamientos. Es una de las líneas que ha seguido la investigación en este ámbito.

Jerónimo Saiz, jefe del Servicio de Psiquiatría del Hospital Ramón y Cajal: Un porcentaje de quienes sufren esquizofrenia tienen síntomas agudos, graves, que le apartan de la sociedad. Y luego hay una serie de síntomas que persisten: cognitivos, que perjudican su rendimiento, síntomas que tienen que ver con la interacción social, etc. y en último término se trata de personas jóvenes que van a tener que recibir, de por vida, tratamiento farmacológico y social, que procure su reintegración en la sociedad. Necesitamos innovación terapéutica, fármacos más eficaces, mejor tolerados y que favorezcan la adherencia. Éste es un tema básico, ya que muchos pacientes dejan el tratamiento cuando están bien, pierden la conciencia de estar enfermos. La enfermedad afecta al 1 por ciento de la población, pero lo hace antes de los 30 años y seguirá con síntomas de por vida. También es necesario que los propios pacientes participen en el tratamiento, el paciente experto, pero es algo difícil en esquizofrenia.

Ana Cabrera, directora de Amafe (Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de Enfermos con Esquizofrenia): Tratamos de defender el propio conocimiento de la enfermedad. El 80 por ciento de los afectados recae en los primeros cinco años, con ingresos hospitalarios y costes personales y sociales asociados. Hay que insistir en la importancia del tratamiento farmacológico, pero también de la detección precoz y de la formación en Atención Primaria. El inicio de la enfermedad suele ser a los 20 años, pero el de la atención psicoterapéutica se sitúa en torno a los 33. Es grave que vayamos con 13 años de diferencia entre una cosa y otra. De 60.000 personas que la padecen en Madrid, en la red pública de recursos psicosociales están 6.000. En las dualidades, por ejemplo, nos estamos quedando cortos.

Ricardo López, director general de Sanitaria 2000: Hay unas 400.000 personas que están diagnosticadas, pero también hay un porcentaje que lo está sin diagnosticar. ¿Qué se puede hacer para detectar los casos nuevos?

Jerónimo Saiz: Hay dos grandes grupos de síntomas. Los positivos son muy llamativos, pero los negativos no tanto: la tendencia a la introversión, características de conducta como excentricidades, etc. Hay un grupo de enfermos que no llega a ser diagnosticado porque rechazan la consulta. Por tanto, los sanitarios deben saber detectar estas patologías. Hay un movimiento importante para detectar y tratar los primeros episodios.

Ricardo López: La atención hospitalaria debería ser el último recurso del paciente.

Ana Cabrera: Nos vienen casos dramáticos. Antes de llegar al hospital, la persona puede tener años de evolución, no llega al hospital porque sí. La entrada, cuando más temprana sea, mejor, porque el tratamiento farmacológico es indispensable para conectar con la realidad y tener un mínimo para empezar a trabajar.

Jerónimo Saiz: También tratamos de mejorar en la formación familiar, y desde el movimiento asociativo se están cubriendo lagunas. Desde la Fundación Española de Psiquiatría y Salud Mental tenemos unos galardones anuales, los premios Convive, que son para profesionales pero también para asociaciones. Hacen gran cantidad de acciones originales, innovadoras, que refuerzan la formación y la unión entre familias, y es algo que se debe promover.

Ricardo López: El enfermo, al principio, no es consciente de su problema o no quiere serlo. El hecho de que sea un tratamiento crónico, ¿puede echarle para atrás a él y a la familia a la hora de hacer el seguimiento terapéutico?

Montserrat Pérez: Cuando el paciente no tiene conciencia de la enfermedad es difícil hacer un tratamiento, terapéutico o no. Estas patologías no fueron objeto de atención suficiente por parte de la farmacia hospitalaria porque teníamos otras prioridades, pero en los últimos años nuestra profesión ha dado un giro. Además, ya no somos especialistas en Farmacia Hospitalaria sino también en farmacia de Atención Primaria. Nos hemos abierto al paciente crónico, que además lleva otro tipo de comorbilidades: se nos olvida que hay trastornos asociados, bien por los efectos adversos de los fármacos o por sus hábitos de vida. Aquí es donde nos estamos abriendo más, mejorando mucho en la formación. Por ejemplo, estamos elaborando un programa de atención al paciente crónico desde la farmacoterapéutica. Pero es esencial que el paciente conozca la enfermedad y podamos dirigirle según sus expectativas.

Ricardo López: Desde las administraciones, la salud mental y la esquizofrenia, ¿son prioritarias? La propia naturaleza de la patología, ¿dificulta que las administraciones se pongan en juego?

Agustín Rivero: Es como cualquier patología crónica pero tiene una estigmatización mucho mayor. La Administración considera que es una patología importante y establece unas estrategias, pero son las comunidades autónomas las que tienen que ponerlas en marcha, que establecen unas líneas de trabajo u otras El objetivo es que haya equidad, pero cada cual establece sus criterios. Estamos abiertos a nuevos medicamentos que sean de utilidad para el paciente, sobre todo en el tema de la adherencia, y que además tenga menos efectos secundarios. En este caso se han aprobado últimamente nuevos medicamentos, entre ellos aripiprazol, que ha ido a la Comisión Interministerial de Precios del pasado 5 de noviembre.

Jerónimo Saiz: Los antipsicóticos clásicos pueden producir parkinsonismo, rigidez, etc. y son percibidos por los enfermos de manera muy negativa. Los más modernos tienen unos efectos secundarios distintos. La expectativa de vida de un esquizofrénico es diez años menor que la media, descontando por supuesto las muertes por suicidio. Hay una serie de problemas físicos que pueden dificultar la gestión de la enfermedad. Ganancia de peso, tensión arterial, aumento de lípidos, síndrome metabólico, etc. y además el tabaco: el porcentaje de tabaquismo es muy alto, y esto genera mayor proporción de cáncer de pulmón, insuficiencias coronarias, etc.

Montserrat Pérez: Los efectos secundarios también son estigmatizantes, y le recuerdan al paciente y la familia la enfermedad que tiene.

Jerónimo Saiz: Las recaídas son un desastre para la evolución de la enfermedad. Un tercio de los pacientes que sufren esquizofrenia tiene secuelas significativas, y puede tener una vida autónoma, crear una familia, etc. Esto se convierte en algo muy difícil. El nombre de la enfermedad ya de por sí es estigmatizante, tanto que se ha discutido cambiarlo, y en algunos países lo han hecho, por ejemplo en Japón, quitándole ese sello perjudicial. Es irracional, un prejuicio arcaico.

Montserrat Pérez: También se ha pedido cambiar el nombre del grupo de medicamentos –antipsicóticos– para evitar la estigmatización.

Ricardo López: Costes directos e indirectos. ¿Es un problema suficientemente valorado?

Jerónimo Saiz: Los directos son una parte pequeña: hospitalizaciones y fármacos. Los indirectos son altísimos: los pacientes no pueden trabajar, por ejemplo. A veces perdemos de vista al cuidador, pero hay que tener en cuenta que la familia hace un esfuerzo muy grande, la persona que se queda con el enfermo sufre igualmente.

Ana Cabrera: Se dan de forma generalizada trastornos de ansiedad, depresión, pérdida de vida social, trabajo, etc.

Montserrat Pérez: Los costes directos pueden ser el 30-35 por ciento del coste de la enfermedad. A los tratamientos farmacológicos les correspondería alrededor del 10-15 por ciento, el resto serían hospitalizaciones y atención ambulatoria. Pero los otros dos tercios se deben a temas como el absentismo laboral o costes intangibles de las familias: atender a un paciente con trastorno mental grave puede llevar 6 horas al día a un cuidador. Los tratamientos farmacológicos reducen los costes de hospitalización, atención ambulatoria y también pueden reducir los costes indirectos. Cuando se evalúa un fármaco se tiene en cuenta todo esto, basándonos en la bibliografía publicada. Los medicamentos de liberación prolongada pueden tener un coste más alto que los fármacos por vía oral, pero cada vez aparecen más estudios sobre reducción de hospitalizaciones, recaídas, etc. La cuestión es que en los ensayos clínicos se suelen hacer comparaciones con placebo, o se elaboran escalas de reducción de síntomas, pero a nosotros nos interesa más la reducción de recaídas, de hospitalizaciones, etc. La fase previa de selección, el informe de posicionamiento terapéutico, etc. ya van situando al fármaco y eligiendo a los pacientes, y nosotros hacemos después un seguimiento terapéutico.

Agustín Rivero: El objetivo ya no es tanto el coste-efectividad sino el seguimiento, ver si de alguna manera el fármaco responde a lo que su ficha técnica dice, y eso hasta ahora no se hacía. Estamos llegando a acuerdos con las sociedades científicas (aunque con psiquiatría de momento no hemos hecho ninguna) para realizar ese seguimiento durante un año, con cuatro o cinco indicadores de resultados. Si estos son positivos y acordes con su ficha técnica, se sigue financiando. Si no, se desfinancia –a menos que sea la única opción terapéutica posible– o se llega a un acuerdo con el laboratorio para bajarle el precio. Nosotros queremos el medicamento vaya al grupo de pacientes donde realmente tiene beneficio. Los clínicos, en base a su experiencia, nos dirán a qué pacientes va dirigido. Es una situación compleja la actual, el presupuesto es el que es, y hay que tomar una decisión. Estamos intentando aprobar medicamentos innovadores que mejoran la calidad de vida del paciente, que reduzcan la enfermedad, pero solo para aquellos pacientes que sabemos que sí les va a beneficiar. No se puede dar un tratamiento a cualquiera para ver qué pasa.

Jerónimo Saiz: Lo difícil es comparar, porque los que se dejan medicar no se pueden comparar con los que no. Todos los medicamentos que están en el mercado y los que van a llegar tienen para nosotros un alto valor. Independientemente de que su eficacia sea similar a algunos que ya existen, hay pacientes que se adhieren a un tratamiento específico, porque no han engordado, no les produce temblor, etc. La llegada de un nuevo medicamento es para nosotros una buena noticia, y hay un grupo de pacientes que se beneficiarán de él.

Ana Cabrera: Hay muchas diferencias entre comunidades en cuanto a equidad, sobre todo en la parte psicosocial. En Madrid no estamos mal, Andalucía sería un modelo... Estoy hablando de la parte psicosocial, de la farmacológica no podría decirlo porque no es mi área.

Jerónimo Saiz: Fui parte del comité que puso en marcha la estrategia de salud mental y figuro como experto en la nueva: estamos haciendo grupos de trabajo trasversales, de lucha contra el estigma, atención a la cronicidad, patología dual... Y se está poniendo de manifiesto que hay diferencias entre territorios. Tratamos de encontrar ejemplos de buenas prácticas, pero es bastante complicado. Los recursos psicosociales dependen de consejerías distintas. Las patas sobre las que se sustenta la salud mental son la coordinación con Primaria, el tema psicosocial y la coordinación con el paciente y sus familias, y todo eso se basa en que los enfermos reciban su tratamiento.

Conclusiones

Ana Cabrera: No hay que hacer del medio el fin. El control farmacológico es imprescindible pero es solo un medio. Se controla la sintomatología pero, a partir de ahí, hay que construir: darle esperanza al paciente, ayudarle a encontrar un trabajo, etc. Hay que completar con esperanza el quitarle la sintomatología positiva. Es la base sobre la que podemos construir.

Jerónimo Saiz: Hay que mandar un mensaje de esperanza a los afectados y sus familias. Disponemos de tratamientos farmacológicos y psicosociales. El tratamiento precoz es necesario, y además hay que hablar con todo el equipo terapéutico, no solo el psiquiatra sino todos los profesionales que lo integran. La innovación terapéutica es fundamental para conseguir una calidad de vida satisfactoria.

Montserrat Pérez: El tratamiento farmacológico es el pilar por el que se empieza a tratar al paciente. Una vez controlado, se tiene que sentir cómodo con su tratamiento, que éste no sea solo eficaz y seguro. Hemos empezado a hablar de calidad de vida cuando hemos ido tratando con los nuevos fármacos. Tenemos que trabajar todavía mucho en mejorar la adherencia a los nuevos tratamientos, todos tenemos que estar muy implicados en esto. Además, no se pueden olvidar las comorbilidades. A pesar de ser una patología de costes altos, el fármaco no deja de representar el 10 por ciento, y éste reduce costes directos e indirectos.

Agustín Rivero: Hay que aprovechar la revisión de la estrategia en salud mental para conseguir estos objetivos: el primero, que haya la menor inequidad posible entre comunidades. El siguiente objetivo es hablar con las sociedades científicas sobre los medicamentos nuevos que están por llegar, y hay que apoyarse en los clínicos para establecer su uso.