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Viernes, 30 de octubre de 2015   |  Número 73
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Congreso de Enfermedades raras
La evaluación única, vital para el acceso a medicamentos huérfanos
Pacientes, médicos y farmacéuticos también reclaman un fondo de financiación específico

Redacción. Madrid
Durante una mesa redonda con motivo del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, al que han asistido unas 250 personas y han visualizado más de 300 de 17 países diferentes a través de streaming, Josep Torrent, miembro del Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos; Mónica López, coordinadora del Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias Sociedad Española de Medicina Interna; Jordi Cruz, miembro de la ‎Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y José Luís Poveda, presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), han debatido sobre la situación actual en España en cuanto al acceso y financiación de los medicamentos huérfanos.

José Luis Poveda, presidente de la SEFH, y Juan Carrión, presidente de Feder.

Para ello, se han aportado los resultados del proyecto ‘Acceso y financiación de los medicamentos huérfanos. Consenso de Expertos’, creado con el objetivo de consensuar criterios y estrategias de actuación necesarios para optimizar el acceso a la asistencia sanitaria y a los medicamentos huérfanos en el Sistema Nacional de Salud (SNS).  Actualmente, el manejo de las enfermedades raras plantea un desafío en términos de salud pública tanto por su evolución crónica, invalidante y potencialmente mortal, como por el gran impacto negativo que producen en los pacientes y sus familias.

Asimismo, se ha puesto de manifiesto la creciente desigualdad entre las comunidades autónomas. La rapidez en el acceso, la fluidez en las derivaciones y la calidad de la atención sanitaria varían según la comunidad. Por su parte, la coexistencia de distintos informes de evaluación contribuye a generar más desigualdades en relación al acceso de los medicamentos huérfanos, tanto geográficamente como en tiempo. Todo esto evidencia una necesidad creciente de establecer estrategias, consensuadas por los distintos actores implicados en el manejo de estas enfermedades, que garanticen el acceso de los medicamentos huérfanos y contribuyan a optimizar y mejorar el manejo de los pacientes con enfermedades raras.

En este sentido, los resultados del estudio mostraban que para solventar estas diferencias es deseable, primero, el empleo de una evaluación única y válida en todo el territorio, y, segundo, la elaboración de protocolos de actuación y derivación, así como de guías de práctica clínica.

Asimismo, en este ámbito, un punto clave debatido durante la mesa fue la creación de un fondo económico específico, evidenciando que es un aspecto muy demando por los pacientes, con el que se asegure la equidad en el acceso a los medicamentos huérfanos y en la asistencia sanitaria a los pacientes con enfermedades raras en todo el territorio. Destinado a cubrir las necesidades sanitarias de los pacientes con enfermedades raras, su definición y gestión debería contar con la participación de equipos de profesionales médicos, farmacéuticos y gestores especializados.

 

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